Neo Media USA记者：杨哲恒 刘文栖
今天的会议由EMS和斯坦福大学亚裔健康教育与研究中心联合主办。今天的主题突出关注一个日益明显的医疗不平等问题。自2020年3月以来，我们组织的各新冠疫情相关的简报会其实都突出了这个问题，也就是我们缺乏亚太裔健康数据的相关分类，同时这对亚太裔成员的医疗服务获取产生了巨大的影响。发言人为大家分享了有关亚太裔健康指标的最新数据，并且深入探讨造成这种差异的根本原因，并且为大家解释缺乏这些分类数据，不仅是和亚太裔相关，也和其他少数族裔社群相关的数据缺乏，是如何导致对这些群体的健康产生危害的？
第一位发言人是林博士。他是一名初级保健医生、教育家和研究人员。林博士工作的基石是使医学专注于人类—病人、提供者、家庭和受训者，而不是迷失在技术和算法中。他的研究和教育兴趣包括：（1）开发和测试新的医疗技术；（2）通过精确和人口健康改善亚洲人口的健康；以及（3）通过人文和艺术增加健康社区的表达和相互联系。在获得麻省理工学院电子工程和计算机科学的本科和硕士学位后，他在塔夫茨大学医学院和塔夫茨医疗中心完成了医学和内科培训。他来到斯坦福大学，担任心脏电生理学研究员和生物设计研究员，在那里他学会了如何识别未满足的以人为本的需求。完成研究生培训后，他留在斯坦福大学担任医学系初级保健和人口健康的临床教师，他发明和研究了新的医疗技术，以解决未满足的以人为本的需求，并开办了咨询医学诊所，评估有医学之谜的病人。他为大家分享了几个故事，“首先我想要开启这个问题，最有效的就是要进行发声。我们亚裔是统一团结的整体，但我们并非千篇一律铁板一块。我们这个机构 Stanford care，我们是成立于2018年，你可以看到我们的成成创始成员，我们并非来自同一个族裔，我们的背景也各不相同，但我们有共同的信念，也就是通过增加知识传授教育，积极影响临床护理，来改善各地亚裔的健康状况。那我是怎么获得启发想要关注这个问题的，这是我的一个病患，他给了我启发，让我开始关注这个问题，这是一位74岁的男性，他一直复发痛风，并且他的脚趾非常的疼，疼痛难忍，他也经历了几期治疗，我看到他经受大量的疼痛，让我给他开了这种l普瑞诺药，也就是我们所说的别飘零存，但查了之后却需要住院，住了4天，甚至出现了严重的皮肤过敏反应，这种过敏反应叫做dress。但如果引开FDA，它的相关标签，它并没有显示出亚裔群体或者说哪个亚群使用这种药物会有哪种风险。作为一个华裔医生，我本人都并不知道这种情况。我们知道像高ab5、 Hrab5801这种物质，它不止影响亚裔，其实也会影响其他族裔，他会对这些族裔，特别是亚裔的皮肤状况带来巨大的过敏反应，它其实并非只是针对华裔，当然我们其实也可以进行具体的检测，并且来进行替代性的检测来进行验证，但这也凸显出如果能够了解各种药物，对于不同族裔的相关风险其实是有很大好处的。”接下来他又说了另外两个故事。最后他表示我也想要说一点，为什么这种统计学的模型如此漏洞百出，它其实是基于之前的一个心脏研究，叫做Framingham心脏研究，它是1948年进行的，我们可以看到他其实这里一EA指的是在欧洲美国人，其实我们可以看到这个研究中它的研究样本并没有很具有多样性，really important。We need better data，我们也可以看到前3代甚至前4代都只有欧洲美国人足矣，所以说我们未来是需要进一步的进行数据的细分。
第二位发言人是是加州大学洛杉矶分校菲尔丁公共卫生学院Kaiser Permanente健康公平中心的常驻学者。作为美国全科医学会的成员，黄医生的职业生涯包括在社区卫生中心、联邦服务机构和最近的凯撒医疗集团担任领导职务，在那里他担任社区福利的医疗主任超过17年。他致力于解决健康公平的问题，因为他曾是奥克兰唐人街亚裔移民社区的双语初级保健中心医生，这使他在美国公共卫生局担任领导职务，在那里他担任HRSA的首席临床官，负责跨越太平洋和美国西部的地区。在凯撒医疗集团，他负责其全国性的慈善战略，以支持安全网的临床和人口管理倡议，并负责其质量倡议，以解决其1200万会员中的差异。2016年，他被任命为美国卫生与公众服务部少数民族健康咨询委员会委员，并于2019年被任命为主席。在NASEM，他主持健康公平圆桌会议，并曾在人口健康和公共卫生实践委员会任职。作为慈善事业的领导者，他在加州捐赠基金和健康资助者协会担任积极的董事会角色。他还曾担任过学校健康联盟的董事会主席，目前是全国亚太裔医生委员会的代理首席执行官和主席。他在制定计划和政策以解决健康公平问题方面的工作得到了加州初级保健协会、拉丁裔健康服务、少数族裔健康基金会、亚洲健康服务和国会议员Barbara Lee的认可。除了他在加州大学洛杉矶分校的2020年驻校学者任命外，黄医生还获得了A.T. Still骨科医学的人文科学博士学位。“我想说我的所在的部门是美国卫生与公众服务部，少数族裔健康办公室，但是我不是新冠健康公平工作组的成员，就是这里纠正一下我工的工作内容就是关注几个亿问题，首先我想要确保我们能够去去分裂的去了解数据，比如说像把亚裔美国人和美国人分列出来，尤其是针对于某些岛民及夏威夷的原住民，他们的情况可能不太一样。第二点我想提的有一点很重要，媒体要重视，尤其是少数族裔媒体代表着非常重要的作用，不仅是了解到我们要从哪里获得数据，同时也了解到数据的缺口在哪。我认为记者朋友们的作用非常重要，能够去让我们知道缺失的故事是什么没有讲。因为我们说数据方面，针对于亚裔美国人的数据，目前为止还讲的这个故事就是说亚裔美国人的数据并不重要，无论是在政治支持还是倡议及意愿方面都是显现出来，有相关的问题，很多的亚群体因此就不会受到重视。在早先的介绍当中，我认为sandy也提到了说我们去把数据这就深刻的影响到了医疗和医疗方面的平等性，尤其是我们的社区，我想再强调一点，讲一个故事，我和可以和大家分享，我也和不同的群体分享，比如说像和白宫 Cdc我都有分享，故事是关于疫情的，大家也知道在疫情发生时的时候，刚开始的时候，我们有一些数据，就是说谁住院了，谁感染了，以及谁死亡了，每一个周都会报告。这样讲三个领域三个的主题，我们的组织非常努力的去到CDC看看他们的数据，了解情况。在最前6个月至少25个周，他们都没有发现有亚裔美国人，并没有把亚裔美国人作为一个单独的群体来列出来，很多人他们把一些岛民或者是其他的族群把它单列出来，但是它没有列出来亚裔美国人。不好意思，我想问一下，如果他们想被单拎出来要怎么叫怎么称呼？在有些州我们汇入到了其他这一列，其他这一列就相当于是匿名性了，匿名组了个列下的数据就不会被算进去，因为它在统计方面就不会被分析。从政治上面来讲，这是非常重要的就是说我们要意识到这不仅是精不精确的问题，这也是要关注到要政策制定者来了解到这样一个情况，人们有责任来把医疗服务送到我们需要的社区，因为疫情影响到了很多其他的社区，现在有20多个周，他们会报告最开始报告了亚裔美国人的数据，但是也很少的几个州还有加州有一些情况了解到，比如说像中国的美国华裔美国人。我想告诉大家，我们组织希望让CDC有自己的全国的标准，至少让周去报道，像亚裔或者是夏夏威夷、或者是、太平洋岛民，把它分为三类来报道。现在各个州最终是将这三类分开来报道了，我们也关注了三列的数据，以及他们具体的情况，比如说在执行或者是在宣传，在干预，再去解决新冠方面的问题，付出的努力，这是我们做出的工作。”
第三位发言人是Van Ta Park博士，她是加州大学旧金山分校护理学院社区卫生系统系的教授，并在高级公共卫生护理（APHN）课程中任教。她的主要研究兴趣是通过基于社区的参与式研究，解决与少数民族健康和医疗保健差异有关的问题，特别是在亚裔美国人和太平洋岛民（AAPI）中。她的研究领域包括心理健康和阿尔茨海默病及相关痴呆症（ADRD）的护理。她目前的工作包括NIH/NIA的R24基金，名为 “亚太裔研究和教育的合作方法（CARE）”。CARE的最终目标是通过建立一个由1万名有兴趣参与研究的亚太裔美国人组成的登记册，解决亚太裔美国人在参与研究方面的差距和减少差异。她首先给大家介绍一下一些背景。我们之所以要强调我们看到这方面数据很多有很多不足，是因为很多族裔很多群体他们并没有加入到研究中，我想关注数据是至关重要的。我们可以看到在1992~2018年间，NIH资助的Nia预算，它其实相关的研究中以 AA nhpi也就是亚裔、美国人、夏威夷原住民和太平洋岛民，他们参与为重点的临床实验项目，其实不到总预算的1%，它只在只占0.17%，这个比率其实是非常低的。同时还有一个数据也极大的凸显出了 aanhpi群体受到的代表性不足，这是和阿兹海默病研究相关。我们知道其实很多65岁及以上的埃及海默病患者，他们可能会因痴呆症相关的疾病而死亡。那在参加研究的44,005,923名参与者中，只有2.7%是anhdi群体，并且还都是说英文的，为什么anhpi群体在研究中代表性如此不足？足。会有一些相关的障碍因素。当然第一是文化差异和语言上的限制，我们是需要一些双语，具有双重文化背景的工作人员来提供帮助，同时也缺乏研究实践方面的相关教育，也缺乏相关的宣传，让这些群体其实并不了解为什么要加入这些研究如何加入，那要解决这个问题，我们也where we will在建立了care登记处，来核我们的社区合作伙伴一起来实施一些在文化上进行了适应和调整的创新的招募策略。我们的目标是希望能够招募1万名anhti的成年人是Anh OA社区有发言权。哪些人可以参加呢？他们需要是amhpi族裔，并且18岁及以上可以读和说英文、中文和印地语、韩语、越南语、萨摩亚语等等。同时我们还有双语的网站，那一共有6种语言的版本，不同的语言群体也可以在网站上进行注册和调查，问卷的填写，接着你也可以参加各种研究调查，当然都是自愿的，我们目前进展如何呢？我们是在疫情伊始推出这个项目的，截至今年9月11日，我们共有9278人加入其中，那就communities the这其实是很了不起的成就，因为在疫情期间我们需要用电话，还有像邮件的方式来进行宣传和人们交流。我们的结果也表明，其中在我们招募的9278人中，有84.4%是出生于美国之外的，86.7%是加州人，有10.7%是老年人或者有独特需要的人，其中有81%之前并没有相关的研究参与经验，这是我们值得骄傲的，也是值得指出的，这其实也凸显出加强宣传，鼓励人们参加这些研究的重要性。我们也可以看到在英语流利程度方面，其实不同的这些研究的参加者，他们的流利程度也是不同的，语言掌握情况也各不相同。我们一共设置了14个聚焦小组，同时我也不会给大家进一步的介绍整个设置的方方面面，但总的来说我们认为可以进行招募的方式是多种多样的，而且也可以涉及到不同的主题。我通常和人们说我们的项目是有两个目标，第一个是让人们更多的人能够招募进来参与进来，但并非是把他们招募进来就结束了。最后她表示“我们使用register这个项目来帮助我 Acad的国际合作项目来进行研究，他研究的是生活方式和遗传因素，对于亚裔美国人和加拿大人的对于亚裔美国人和亚裔加拿大人患阿兹海默病风险的影响， everyone最后我想要衷心的感谢我们registry项目的所有参与者，也感谢各学术机构和我们的合作和帮助，非常感谢您。”
第四位发言人是Thu Quach博士。Thu Quach博士已被任命为亚健社总裁，从2022年1月起生效。Quach博士于1997年开始在亚健社担任社区健康教育工作者，随后在加州大学伯克利分校获得流行病学博士学位，并于2011年回到亚健社，目前担任首席行政副总裁。在她年幼时，Quach博士和她的家人作为难民从越南移民过来。Quach博士是一位全国知名的研究人员，专注于对亚裔美国人和移民人口的社区研究，包括研究越南美甲店工人的职业暴露和健康影响。她的母亲在死于癌症前曾在美甲店工作了几十年，在她的启发下，Quach博士的研究结果为加州健康美甲店合作组织的开创性工作做出了贡献，该组织已经形成了政策变化和工人权利与安全。她主持了AHS的一些关键举措，包括建立专业的心理健康部门，在 “一个国家 “运动中激励全国的合作伙伴，以打击反移民政策，并促进病人参与和授权。在这场大流行中，夸克博士一直在领导AHS解决COVID-19的种族差异问题，包括建立一个具有文化和语言能力的社区测试点、接触者追踪和疫苗接种计划。Quach博士还一直在进行关于COVID-19对亚太裔人口影响的突破性研究，并发起了收集社区在大流行期间所面临的语言和数字障碍的故事的努力 – asianamvoices.org。踏入她在AHS的新角色，郭博士指出，她的生活经历反映了AHS病人的生活经历，再加上她的研究教育背景。她表示想很谦卑的想为大家分享一下我们亚裔医疗服务所做的工作。因为大家强调为什么数据分类，对于确保亚太裔人口能够被纳入健康平等的议程是至关重要的。我一直对我的个人成长背景和族裔背景深感骄傲。我是越战的移民，那我的家庭是越南移民，那我在小时候就是父母的翻译，我自己的个人经历也激励着我在亚裔医疗服务机构工作，我们其实是具有联邦资格认证的健康中心，具有服务和宣传的双重使命。多年来，我们一直用英文和14种其他语言为超过5万名病人提供医疗、牙科和行为保健服务。其中我们服务的最大语言群体包括像粤语、普通话、越南语、韩语、刚缅语、他家陆语、蒙古语、缅甸语、老国语等等，我们也会继续的倡导来确保我们的社区他们的医疗保健权利能够得到维护。当新冠疫情奇迹时，我们可以看到其实之前隐患就已经存在，我们的亚裔美国人又一方面因为新冠病毒而受到指责，另一方面却没有办法获取医疗服务。当时特朗普政府发表的种族主义言论，指责压抑造成病毒，导致很多亚裔美国人，包括我们的病人以及工作人员都受到攻击，没有办法来工作。面对新冠疫情和反亚裔种族主义的双重大流行，我们的社区受到强大的影响，奥克兰唐人街和许多其他地区的接到空无一人到我们打电话给患者时，我们听到他们的恐惧苦恼以及他们的创伤，他们当中3/4的人说他们不敢离开自己的家，他们在躲避袭击，但也错过了一些核心的医疗服务，包括新冠的测试和很多其他的服务。这虽然很明显，非裔美国人和拉美裔美国人正在受到苦难，我们的社区也受到了影响，但是正在整个社会舆论当中却没有得到强调，因此我们必须要去解决亚太与，社区面临的医疗问题，必须要投入更多的资源，现在这个社区继续在沉默当中受苦，大部分的问题是在于数据本身缺乏数据，对于亚太裔人口来说，我们一直倡导按照种族和族裔分类的数据，这样不仅可以突出特定种族中群体中引隐藏的差异，还可以为有效的干预措施和实践来提供信息。最后给大家看一下一个具体的例子，就说为什么数据分类非常重要，在大流行在疫情的头几个月，我们的资源是有限，尤其是在新冠测试方面，我们做了一个研究，发现社区当中只有3%的人接受测试，而其他社区有10%，在几个月的宣传之后，亚裔健康服务得到了admit线的资助。在2020年7月提供免费可获得的新冠测试之后，我们为社区提供了近10万多次多种亚太语言的服务的新冠测试。也就是说如果但一个人在去登记接受新冠检测时，会要提供一些人口统计信息。由于前众议员是在2016年通过的1726号大会，法案要求公共卫生部收集分类的亚太裔数据，我们这样就能够为那些从任何一个站点来接受新冠测试的人来去搜集他们的数据。我们分析数据时发现，虽然亚裔美国人作为一个整体群体的新冠阳性率相对而言比较低，但是数据被拆解时，我们发现我们社区的越南裔美国人的阳性率其实两倍，其他族裔的两倍，这是我们看到的一个趋势，不仅是仅短短几个月的情况，在数据分类的启发下，我们很迅速的就将重点放在在扩大测试检测进行宣传以及教育，对社区对越南裔美国人社区的一些其他服务，我们是开始在奥克兰小西贡地区的一公园里面开辟一个新的检测点，我们发现在该去的很多的居民都是低收入英语水平有限的越南老人，他们无法获得服务，他们住的地方非常拥挤，而因为琴他也去到非常拥挤的食物分发点，这样的话他们就更有可能感染新冠，压抑卫生服务机构，我们机构和当地的社区团体合作，在该地区提供新冠检测，并很快进行疫苗接种，利用我们有限的资源，我们能够对当时受影响最大的群体进行有效的干预，有针对性的干预。所以分类数据非常重要，不仅是在确定问题方面，而是在为解决此类问题提供及时的反应方面是非常重要的。这只是树冰山一角的。所以我们在展望未来时，我们必须要继续倡导分类数据，因为我刚刚讲的这个例子已经显示出这些，可是关乎到人的生命。
